Esta obra muestra las diferentes formas en que las familias responden al enterarse de que un hijo sufre una enfermedad degenerativa. Dolor, arrepentimiento, angustia, pero también esperanza y redención son algunos de los sentimientos que experimentan, tanto los familiares como el propio niño, al ver el irreversible mal por el que debe transitar. Estas distintas maneras de vivir su padecimiento dan cuenta de que el sentido de la vida no es único, sino que existen tantos y tan diversos como personas hay en el mundo. Ante esta situación tan desoladora, se despliega un abanico en el que todas las opciones son igualmente posibles y válidas.
El libro brinda, además, sugerencias a los profesionales de la salud que deban comunicar este diagnóstico tan difícil de transmitir, para que la familia y el niño se sientan acompañados y comprendidos.